T-Shirt Banner
Resultat 1 till 6 av 6

Ämne: Sjuk / Frånvaro / återkomst osv...

  1. #1
    Super Moderator Crilles avatar
    Reg.datum
    Sep 2012
    Ort
    Spånga
    Inlägg
    448

    Thumbs up Sjuk / Frånvaro / återkomst osv...

    Hej Allihopa!
    Har varit borta från HeliSweden och hobbyn i övrigt ett bra tag nu. Äntligen börjar det kännas som att man börjar få tillbaka lite ork och intresse igen. Som många av er säkert vet så har jag rätt mycket problem med min kropp. Jag har något som heter Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Lite förenklat så är EDS att man har problem med bindväven. Allt i kroppen består av bindväv. Den EDS typ jag har heter Hypermobilitet vilket gör att jag är extremt överrörlig, leder som hoppar i och ur, konstant smärta osv. Smärta får man mycket för att musklerna aldrig kan slappna av. Slappnar jag av så riskerar leder att hoppa ur. Att lyfta något så är muskelfästena stumma om man är "frisk" men med EDS-ht så blir dom som gummiband och det går åt upp till 3gånger så mycket kraft och energi.
    Ett av mina problem är exempelvis att om jag går lite "för långt", så kan jag bli sängliggande efteråt i ett par dagar... När man gör saker, så är det inte säkert att man känner att man gått över "gränsen", utan det kan man känna på kvällen eller dagen/dagara efter med att man inte tar sig upp alls!

    Väldigt vanligt med EDS är också att mediciner inte tar som på friska personer. Då jag har smärta någonstans i kroppen hela dagarna så blir det en hel del mediciner jag måste ta för att få en dräglig vardag. Anledningen till mitt uppehåll var att i sommras så blev allt på tok för mycket med även det som varit dom senaste månaderna innan dess.

    För att nämna allt i snabba drag, nov 2015 så fick jag Akut Pankreatit (Akut bukspottskörtelsinflamation) som dom inte hittade någon anledning varför jag fick. Jan 2016 så fick jag gå rehab med att lära mig åka rullstol med rätt teknik för att spara kroppen så mycket som möjligt med betoning på mina axlar(mina axlar är apkassa och hoppar mycket i och ur led). Feb-april så gick jag på smärtrehab vilket kändes som bortkastad tid mer eller mindre. Det enda jag fick ut därifrån var att min kropp har mindre smärta en kort stund efter varmbad varvid jag börjat med sånna. I maj så åkte jag på min andra Akut Pankreatit... Fick göra både ultraljud och kontraströntgen men hittade inte orsaken till det endå. Mitt i allt så var även Habo som gav mig väldigt mycket positiv energi! Sen var det dags för vår USA resa till Florida i 3v. Så bra som jag mådde där har jag inte varit på länge. Vid hemkomst så var det som en käftsmäll... Kroppen ville inte vara med nå vidare. Med konstant smärta så gräver man nästan ner sig innan det är färdigt. I Aug började jag jobba igen en kort vända innan jag blev sjukskriven på 50%. Även med 50% sjukskrivning så har det varit tokjobbigt då det är så mycket utöver själva jobbet som måste göras. Ni skulle bli chockade om ni bara visste hur mågna läkarbesök/habilitering/rehab/hjälpmedelscentralen/Arbetsterapeut/osv besök jag har... Mitt i allt det här så har jag alltid haft problem med tidsuppfattning, alltid bara kör på osv. Tillsammans med EDS så är det väldigt vanligt att man har andra diagnoser också. ex IBS (Magen spökar) har jag också. Med tanke på mina problem att jag bara kör på så blev det en remiss till Psykiatrin också för utredningar där... Så det slutade med ADHD diagnos till på pappret med diagnoser efter ett antal undersökningar osv (rätt jobbiga utredningar)...
    I november så fick jag ännu mera motgångar... Som ni såg i Habo så sitter jag en hel del i rullstol så att benen inte överbelastas och ger mig bland dom äckligaste smärtorna. I november så märkte jag att mina axlar har blivit så oerhört mycket sämre än tidigare. Okt 2015 så kollade en ortopedexpert på mina axlar och han sa att det var det djävligaste han sett. Han sa att man skulle kunna operera det med gott resultat om man var frisk. Det borde då hålla minst 5-10år utan probem. MEN då jag har EDS och min kropp är som den är så gissade han att jag skulle vara tillbaka på ruta 0 igen inom 6mån efter operation varvid han inte vill göra någon operation då det inte är värt det. Så där var jag nu i nov med axlar som blivit extremt mycket sämre... Jag insåg då att jag stod inför ett val. Fortsätta harva vidare med rullstol i 1-2år och därefter inte kunna använda några armar alls och vara tvingad till sjukpension lr vad det nu heter och inte kunna göra i princip något, eller försöka få en speciell elrullstol. Vet att jag skulle bli beviljad typ av en modell av scooter (3 eller 4hjulig otympligt åbäke). Dom är helt åt skogen för mig då jag arbetar fortfarande. Jag jobbar på kontor (kontorslandskap) plus att jag är ute och snurrar lite på ett mindre lager. Där måste saker vara smidigt annars funkar det inte. Jag pratade då med några på hjälpmedelscentralen men där är det helt kört att få det hjälpmedlet jag vill ha OCH behöver. Då tog jag kontakt med Försäkringskassan om dom kunde köpa hjälpmedlet till mig. Dom konstaterade att det ju skulle kunna fungera för mig MEN det fanns ju inget som skulle hindra mig att använda det privat också och då blev det NEJ av den anledningen!!!! Alltså, det här är den väldigt förkortade versionen av hela resan.... Det Svenska systemet är helt sjukt!

    Så det slutade med att jag fick köpa mitt hjälpmedel själv för egna pengar genom att låna mer pengar på vår lägenhet... Hjälpmedlet är suveränt!!!! Företaget heter Genny Mobility och det är en sits som är byggd på en SegWay! http://gennymobility.com/se/genny

    Jag har köpt både Genny'n (Röda Delux modellen med alu fälgar och LED lampor fram och bak), alu ramper så jag enkelt får in den i bilen samt ett XR-kitt (Vitt) (ombyggnadskitt till Offroad modellen, skruvas om på mindre än 30min). Hela kalaset slutade på 230.000kr. Blir förbannad när jag tänker på det att man inte får ett enda öre i bidrag eller ens har en chans att få ett hjälpmedel man skulle bli hjälpt av.

    Sen i nov så började också mitt högra långfinger strula igen... Den här gången så fick jag triggerfinger. (Opererat händerna ett antal gånger tidigare). Fingret gick fort utför men via privat sjukvårdsförsäkring på jobbet så fick jag en op i början av dec. På slutet så låste sig långfingret väldigt ofta och jag fick bryta lös det med andra handen. Och som om inte allt vore nog så sprack våra planer på nyårsafton rätt rejält också. Skulle åka hem till en gammal gymnasiekompis (en riktig kompis som är mer en bror än kompis) och fira. Innan vi skulle åka dit så hade jag lovat många personer i min klubb, att jag skulle komma ut och umgås med dom på vår årliga sylvesterflygning. Dock så kl 10 när det började, då var ambulansen och hämtade mig och körde en blåljus resa till sjukhuset med mig. Då hade jag nämligen råkat ut för min 3'e Akut Pankreatit! Den här gången lyckades dom ivarjefall hitta en sak som var fel. 90% av alla Akut Pankreatit anfall utlöses av antingen alkoholproblem eller att man har Gallsten. Jag dricker i princip ingenting och blev beskylld först på sjukhuset att vara alkoholist och se över mina vanor.... Men nu hittade dom ivarjefall en sten, men till 100% säkerhet kan man inte vara att det var den som orsakade det, men stor chans är det ivarjefall. Så 1-2h efter att stenen hittats så låg jag på operationsbordet och opererades... För ett par dagar sedan så fick jag äntligen komma hem...

    Har ni orkat läsa ner hit så är jag imponerad... Och då förstår ni kanske att det har varit lite tufft...

    Och sen mitt i allt skit, så ska man även orka hålla huvudet uppe och försöka vara en glad prick till sin familj (fru och två barn på 9/12år) så man inte sänker alla. Dom har det ju tufft också, men även om man är väldigt låg så får man försöka bita ihop och behålla endel inom sig...

    Men nu äntligen så börjar jag känna att jag är påväg upp lite ur all den här gytjan... Har faktiskt kollat lite PÅ några av mina helikoptrar och inte kollat bort som jag gjorde tidigare! ;-) Under min tid då jag "rymt" ifrån mina hobby's osv så har jag faktiskt tänkt mycket på alla vänliga själar här på HS, men jag har inte orkat surfa in en enda gång... Har några meddelanden i inkorgen, men har inte "orkat" läsa dom än heller... Jag ska ta allt lite pö om pö så jag inte dukar under igen och duckar allt igen. Jag tror att om jag bara kommer igång igen så kommer jag ladda positiv energi mycket snabbare och ta mig upp stark som aldrig förr! ;-)

    Jag har några små projekt jag har framför mig. Dels är det att fixa mina helikoptrar så dom är flygdugliga igen inkl laga upp min G500'a så jag kan sälja den. Sen har jag tänkt att göra någon form av CrowdFunding och samla in lite pengar till mitt egentligen onödiga lån till min elrullstol om Sverige hade fungerat som det borde. (Genny'n är en rejäl ögondragare! Tänkt att alla som vill får gärna sjänka en slant och om företag vill skänka/sponsra lite så kan jag gärna sätta på någon dekal och vara lite reklampelare).

    Jag har kollat lite på olika CrowdFunding siter och jämfört men det finns så många fördelar och nackdelar så det blir lite svårt att jämföra.... Någon som har erfarenheter på något vis?

    Jag var inne för någon dag sedan och småläste lite här... Men jag ska försöka in och skriva lite mer och betydligt oftare framöver!
    Anledningen till hela det här inlägget är att liksom förklara lite om varför jag försvann härifrån så abrupt. Jag är en rätt öppen person som lever med handikapp som är osynliga, och genom att här berätta allt så öppnas kanske lite ögon för folk om handikapp som inte är synliga. Det är så lätt att se på en person som har foten i gips eller har benen amputerade att den är handikappad. Men även fast ett handikapp inte syns så kan personen vara extremt drabbad endå. När inte jag sitter i min rullstol eller min Genny, då är det omöjligt att se på mig att jag är handikappad... Mitt i allt det här så har ni nu också fått en liten inblick i mitt liv som det är nu.

    Till er som har skickat PM till mig, Jag har inte läst det, kommer läsa det vartefter, kommer försöka svara vartefter om det fortfarande är aktuellt.

    Med allt detta sagt så vill jag bara ge er alla en riktigt stor kram för att ni finns där ute och är så hjälpsamma mot varandra!
    Goblin 700 Competition, Goblin 500, Goblin 380 Green, Blade 180CFX, (Blade 300X), DJI F550
    Alla helisar har Brain/Neuron, Spektrum DX18, iCharger 4010
    Rubin RC - Din ädelsten i RC-träsket - Bålsta MFK Busy Bee

  2. #2
    Forum-räv
    Reg.datum
    Aug 2011
    Ort
    Fruängen Stockholm
    Inlägg
    1 618
    Välkommen tillbaka till RC-heli träsket Crille
    Kämpa på och skriv så mycket du vill, du vet att vi är här för dig!
    Vbar Control Logo

  3. #3
    Välkommen tillbaka
    skönt o höra att heli gnistan har kommit tillbaka
    2st T-rex 450 T-rex 600E PRO DFC Goblin Black Thunder Logo 700

  4. #4
    Användare Janne Carlssons avatar
    Reg.datum
    Jan 2014
    Ort
    Tyresö
    Inlägg
    36
    Blog Entries
    1
    Jag hoppas du tillfrisknar och kommer tillbaka.

  5. #5
    Forum-räv heliflygs avatar
    Reg.datum
    Jun 2012
    Ort
    Kungsbacka
    Inlägg
    2 372
    Bra att du skriver av dig. Gjorde ju själv det i en tråd. Livet är inte rättvist. Att ha en plan att få i ordning på helikoptrarna låter utmärkt. I ditt fall gäller det att inte sätta datum på målet, för det måste ju finnas utrymmen, när kroppen måste vila. Ta en helikopter i taget, är mitt råd.
    Blir förbannad när jag läser att du inte fick hjälpmedel för att du kunde använda den privat. Försäkringskassan är ju bökig för mig med, men inte på långa vägar mot vad du har utsatts för.
    Lycka till och trevligt att du är på forumet igen.
    Logo 600SX NEO, Logo 500 NEO, Logo 480 Xxtreme NEO, GAUI X3 Mini Vbar, Vbar Control

  6. #6
    Aktiv användare Rejsabjörns avatar
    Reg.datum
    Sep 2015
    Ort
    Tystberga
    Inlägg
    393
    Känner dig inte men kul att du känner dig lite bättre, har själv gått i väggen ordentligt men kämpar hårt för att komma på benen, jobbar 50% för närvarande och flyger lite heli som avkoppling.
    Flyger WL toys 977, Tarot 450 DFC, T-Rex 500 DFC, T-Rex 550 DFC med Spektrum DX6

Behörigheter för att posta

  • Du får inte posta nya ämnen
  • Du får inte posta svar
  • Du får inte posta bifogade filer
  • Du får inte redigera dina inlägg
  •